Дети как дети

Сила воли

October 13th, 2021  |  Season 2  |  42 mins 5 secs

Иногда жизнь особенных родителей похожа на борьбу. Так случилось с Еленой Сорокиной: ее сын Никита родился с пороком сердца, все врачи говорили, что ребенок не протянет и недели. Елена отказалась в это верить — и начала «спорить с мирозданием». Мальчик выжил, научился дышать, говорить и мечтать. Сейчас Никите 16 и он обычный школьник, а Елена основала сообщество «Кардиомама» — для родителей детей с пороком сердца. В финальном выпуске сезона она объясняет, почему не считает себя героиней, говорит об упрямстве, безумии и страхах, а еще рассказывает, как возникает сила воли — способная в буквальном смысле перевернуть порядок вещей.

Стигма

September 29th, 2021  |  Season 2  |  39 mins 56 secs

Иногда детей с аутизмом выгоняют с детских площадок, не пускают в аквапарки и на утренники. На них косятся в транспорте, делают замечания. Сложно понять, что ребенку с таким диагнозом бывает непросто сдержать эмоции — и он в этом не виноват. Общество по-прежнему относится к особенным людям со страхом и недоверием. Как перестать стигматизировать детей с аутизмом? Возможно ли побороть дискриминацию? Почему родители особенных детей боятся публичности? На эти и другие сложные вопросы отвечает врач Марина Аракелова: она ведет блог про аутизм, создает программы поддержки для родителей, дружит с благотворительным фондом «Антон тут рядом» и воспитывает особенного сына Гошу.

Особенный папа

September 15th, 2021  |  Season 2  |  32 mins 12 secs

Часто особенными детьми занимаются только мамы. Не только потому, что папа работает. Бывает, отцы уходят из семей, если рождается необычный ребенок. Герой этого выпуска — Михаил Храмов — ломает стереотипы. Большую часть времени он проводит с сыном Семеном (у мальчика церебральный паралич), а на работу ходит жена. Семья гармоничная и счастливая — несмотря на то, что Семен не может ходить.
Михаил рассказывает о принятии, страхах и упрямстве, а еще доказывает, что Семен на самом деле — самый обычный ребенок, которого нужно просто любить.

Буллезный эпидермолиз

September 1st, 2021  |  Season 2  |  36 mins 47 secs

Есть дети, похожие на бабочек. Правда, не внешним видом, а кожей. Она нежная и чувствительная, как крыло бабочки — ее может повредить легчайшее прикосновение.
Кажется, что с таким диагнозом — буллезным эпидермолизом — жить непросто и больно (в прямом смысле). Но на самом деле все не так страшно. Главное — знать, что делать, считает мама девочки-бабочки Валентина Щербакова. Ее дочь Даша играет на фортепиано, мечтает о карьере переводчицы и не боится говорить о своей болезни. Валентина рассказывает о переезде из Хабаровска в Москву, фонде «Дети-бабочки», разнице между жалостью и поддержкой, стигматизации и умении веселиться.

Реабилитация и абилитация

August 18th, 2021  |  Season 2  |  38 mins 1 sec

Жизнь с особенным ребенком — тоже жизнь. И даже вполне счастливая, если грамотно перестроить режим, привычки и восприятие. А еще — разобраться в методах реабилитации. Многие родители пробуют на своих детях буквально всё — конечно, из благих побуждений. Их сложно обвинить в том, что они хотят лучшего для своего ребенка. Но не все методы реабилитации помогают, некоторые могут навредить. Как разобраться в специфике восстанавливающих техник, рассказывает президент благотворительного фонда «Гольфстрим» Марина Зубова. Ее сын живет с родовой травмой, но отлично плавает и ходит в спортзал. Марина объясняет, чем реабилитация отличается от абилитации, а еще рассуждает о цинизме, смирении, бизнесе и умении сказать «нет».

Спинальная мышечная атрофия

August 4th, 2021  |  Season 2  |  36 mins 16 secs

Почти 170 миллионов рублей — цена самого дорогого лекарства в мире. Столько стоит одна инъекция Zolgensma. Этот препарат может помочь при спинальной мышечной атрофии (СМА). Люди с такой редкой генетической болезнью постепенно слабеют — настолько, что не могут дышать и глотать. Узнать, что у твоего ребенка СМА — это страшно. Все лекарства очень дорогие, получить их непросто. Как живут дети со СМА в России? Зачем их родителям обращаться в Европейский суд по правам человека? Чем могут помочь селебрити? На эти и другие вопросы отвечает Анастасия Гапонова, активистка фонда «Семьи СМА» и мама 3-летней Вари (девочке поставили диагноз в младенчестве). Анастасия рассказывает, как становилась сильной и училась искать радость там, где ее нет.

Инклюзия и особое общение

July 21st, 2021  |  Season 2  |  32 mins 25 secs

инклюзия, терменвокс

Каждый имеет право на общение с миром. На любовь, дружбу, близость. На самовыражение. Особенных детей этого часто лишают — в силу разных причин. Но общество, хоть и медленно, но меняется. В том числе благодаря Ирине Долотовой, соучредителю центра «Пространство общения» и маме особенного ребенка. В какой-то момент она осознала, что сына вылечить невозможно, нарушения слишком серьезные. Поэтому надо менять мир вокруг — чтобы такие ребята, как он, чувствовали себя хорошо. В этом выпуске — большой разговор про инклюзию, способы общения с особенными детьми (оказывается, это целая наука!), социальную адаптацию и жажду перемен.

Первичный иммунодефицит

July 7th, 2021  |  Season 2  |  34 mins 30 secs

soundstream, soundstream originals, взрослеем вместе, дети как дети, терменвокс

Социальная дистанция, боязнь толпы, удаленка. Нет, это не про эпидемию коронавируса. Это про первичный иммунодефицит. Для детей с таким диагнозом общество — синоним опасности. Иногда смертельной. При первичном иммунодефиците защита организма настолько ослаблена, что обычный насморк может привести к летальному исходу. Звучит страшно, однако и с такой непростой болезнью радоваться жизни — вполне реально. Об этом рассказывает Елена Аверьянова, председатель пациентского комитета фонда «Подсолнух» (который помогает детям и взрослым с первичным иммунодефицитом). У Елены двое дочерей с этим диагнозом — а еще много энергии, оптимизма и веры в людей.

Слепоглухота

June 23rd, 2021  |  Season 2  |  35 mins 41 secs

soundstream, soundstream originals, взрослеем вместе, дети как дети, терменвокс

Дети с нарушением слуха и зрения в буквальном смысле живут на ощупь. Их проводник в мир — это руки. Мамы, няни, тьютора. Поэтому кажется, что такие дети не способны практически ни на что: раньше их считали умственно отсталыми. Это заблуждение. На самом деле слепоглухие ребята многое умеют, просто их восприятие устроено иначе — но под него реально подстроиться. Как это сделать, в новом эпизоде объясняет Юлия Кремнева, исполнительный директор «Сообщества семей слепоглухих». Она воспитывает незрячего и плохо слышащего сына Петю. Благодаря ему Юлия переосмыслила свою жизнь, научилась самоконтролю, освоила жестовый язык и помогла десяткам семей со слепоглухими детьми.

Гемофилия

June 9th, 2021  |  Season 2  |  23 mins 15 secs

soundstream, soundstream originals, взрослеем вместе, дети как дети, терменвокс

Многие называют гемофилию «царской болезнью». Нарушением свертываемости крови страдали потомки королевы Виктории, в том числе цесаревич Алексей и наследник испанского трона Альфонсо де Бурбон. На самом деле гемофилия — диагноз никакой не «царский». Эта редкая генетическая болезнь поражает самых обычных детей и взрослых — как правило, мальчиков и мужчин. Вокруг гемофилии много мифов: например, что простая царапина может привести к летальному исходу. В первом выпуске 2-го сезона говорим о специфике этой болезни с руководителем информационных программ Всероссийского общества гемофилии Натальей Полищук и ее 10-летним сыном Ильей — ему, кстати, такой диагноз не мешает жить активно и даже играть с друзьями «в перестрелку».

Порок сердца

April 28th, 2021  |  Season 1  |  31 mins 36 secs

Словосочетание «порок сердца» звучит драматично. На самом деле этот диагноз — далеко не самый страшный. Главное — вовремя сделать операцию в правильном месте. Однако госсистема, к сожалению, не в состоянии вылечить всех детей, и на помощь приходят некоммерческие организации. Благотворительный фонд «Детские сердца» — один из старейших и авторитетных фондов в стране, а его директор Катя Бермант, как она сама говорит, «бабушка российской благотворительности». В 10-м выпуске (последнем в этом сезоне) мы говорим не только о детях с пороком сердца, но еще обсуждаем проблемы третьего сектора в целом.

Особенные сироты

April 14th, 2021  |  Season 1  |  34 mins 47 secs

Кажется, что в нашей стране у детей-сирот — в том числе у сирот с особенностями — нет будущего. Система детдомов и интернатов устроена так, что попасть в обычный мир, освоить какую-то профессию, научиться общаться с людьми практически невозможно. К счастью, есть благотворительные фонды, которые дают шанс на полноценную жизнь. В 9-м выпуске нашего подкаста — непростой, но важный разговор об особенных детях, которые остались без родителей. В гостях у ведущих — президент благотворительного фонда «Бюро добрых дел» Анна Чупракова.

Специальная Олимпиада

March 31st, 2021  |  Season 1  |  28 mins 7 secs

Кажется, что «ментальное расстройство» и «спорт» — понятия несовместимые. На самом деле дети с интеллектуальными нарушениями даже могут участвовать в Олимпиаде — правда, в Специальной. Она очень похожа на настоящую: профессиональные тренеры, красивая форма, сотни тысяч болельщиков, соревнования по всему миру. Главное отличие — медали вручают всем, потому что все участники — лучшие. В 8-м эпизоде подкаста мы говорим с Марией Раковой, первым заместителем гендиректора Специальной Олимпиады России. Она рассказывает об уникальном международном проекте, который изменил судьбы многих особых людей.

Родительские сообщества

March 17th, 2021  |  Season 1  |  37 mins 7 secs

Однажды несколько мам особенных детей решили, что больше не хотят чувствовать себя жертвами. Они поняли, что можно не ждать помощи, а сделать что-то самим. Так появилась ассоциация семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира». Ее воспитанники ходят в школу и театр, учатся керамике и столярному делу, знакомятся с разными животными в клубе при Московском зоопарке. В новом эпизоде директор «Красок этого мира» Анастасия Хандажинская рассказывает о силе родительских сообществ, которые могут стать альтернативой благотворительным фондам и государству.

Спорт как реабилитация

March 3rd, 2021  |  Season 1  |  28 mins 50 secs

Способен ли ребенок с инвалидностью кататься на горных лыжах? На какие авантюры готовы родители после 20 лет безрезультатных реабилитаций? Может ли спорт помочь человеку с аутизмом заговорить? Как за несколько лет создать и продвинуть инновационный проект, который изменит жизнь тысяч особенных детей? Героиня нового выпуска — одна из создательниц программы спортивной реабилитации «Лига мечты» Наталья Белоголовцева. Она рассказывает, почему спорт для детей с инвалидностью — шанс на новую жизнь.

Паллиативная помощь

February 17th, 2021  |  Season 1  |  29 mins 31 secs

soundstream, soundstream originals, взрослеем вместе, дети как дети, паллиативная помощь

Что такое паллиативная помощь? Почему она не всегда связана с близкой смертью? В каких случаях дети попадают в хоспис? Много ли неизлечимых заболеваний? В чем разница между хосписом и паллиативным отделением? Как правильно говорить с ребенком о смерти? На эти нелегкие вопросы отвечает Ирина Черножукова — руководительница проекта помощи детям фонда «Вера». Она объясняет, что тема паллиативной помощи может коснуться каждого — и почему важно поддерживать людей с неизлечимыми болезнями.